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渐冻人讲述如何与外界的沟通

作者: 时间:1970-01-01 08:00:00来源:互联网

  如果有一天,命运与我们开了一个玩笑,它即将剥夺四肢动的权力、剥夺说话的能力,到最后身上已经没有任何一个地方使得上力的时候,谁,还有活下去的意志?渐冻人,陈银雪女士,从一个原本能靠着自己游走世界的人,被医生宣判为渐冻人的那天,身体逐渐失能,最后,只剩眼睛能转动,但她却没有放弃继续与生命拼搏的精神。

  陈银雪,生病之后,她持续透过各种方式,与外界的人们联络,那四肢没有已地方可以使得上力了,她是怎么做到的?原来,她是利用眼控电脑,用眼睛的转动,逐字逐句的,打出一行一行的字句,与人们沟通。

  其实,这一路走来,陈银雪一点都不好过,她利用眼睛打出的文字说,「婴儿一出生就会哭与外界传达他的需求。刚被诊断为渐冻症时,想到我将像那只被困在潜水钟的蝴蝶,连哭的本能都没有,与外界断了沟通还能活吗?我不只有意识,还有你们察觉不到的酸、麻、胀痛、痒的感觉,随时有可能出现等我去忍受」。

  她还写着,「眼看身体功能快速被剥夺,讲话不清、手脚失能、没肢体语言,没沟通语言,显示生命尽头已逼近,让我慌了手脚。孩子还小,要我这样就走实在不放心。还好美国渐冻人协会有为病友设计沟通板,利用沟通板,看护透过我眼睛,依序找出字母,再拼凑成字,再组合成句,非常耗时且容易出差错」 。

  然而,当病魔逐渐的向她一步一步逼近,将她逼到了只剩眼睛能动的尽头,她还是乐观的表示,「以前我只要用微薄力量按压单一键,就可以和常人一样使用电脑的所有功能。就这样过了好几年,从一指神功到一趾神功,到最近脚拇趾快不能用,全身上下已找不到肌肉可以使力了」。

  如今,她靠着眼球的转动,辛苦的缓慢的,利用眼控电脑传达她的话语,突破身体躯壳的限制,写出字句,用她己身力量,宣导「渐冻人病房」的重要,终让她获得台湾「身心障碍楷模金鹰奖」的殊荣,告诉人们,生命没有害怕的余地,碰到难题,只要有勇气与毅力,再难的课题也有解题的一天。

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